Colección: Definiendo la HS y ser un HS Warrior
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Preguntas Frecuentes
¿Qué es el HS Hope Club?
¡HS Hope Club es una pequeña empresa de HS Warrior, propiedad de mujeres! 🌟 Tu compra es más que un simple pedido; es una promesa de esperanza y concientización para la comunidad HS. 🌈 'Crónico pero icónico' - eso es lo que nos estás ayudando a demostrar. 💜 Y lo más importante, ¡tu apoyo significa EL MUNDO para este proyecto! 🌍✨
¿Quién está detrás del HS Hope Club?
¡Hola soy yo! 🙋🏽♀️ Ana Paola, HS Warrior y defensora desde 2011, ahora en remisión, si quieres enviarme tu historia para aparecer en el blog de HS Warriors, envíame un correo electrónico a hello@hshopeclub.com
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¿Qué es la Hidradenitis Supurativa?
Como se describe en el sitio web de la Academia Estadounidense de Dermatolofy Associatiom:
Mucha gente nunca ha oído hablar de la hidradenitis supurativa.
Durante su primera cita con un dermatólogo, los pacientes con hidradenitis supurativa (HS) suelen decir que tienen granos, llagas o bultos en las axilas o la ingle.
¿Qué es la hidradenitis supurativa?
La hidradenitis supurativa (HS) es una afección de la piel que causa bultos dolorosos en lo profundo de la piel. Estos bultos generalmente se desarrollan en partes del cuerpo donde la piel toca la piel, como las axilas, la parte interna de los muslos y el área de la ingle. Los dermatólogos son los médicos que se especializan en el diagnóstico y tratamiento de esta afección.
¿La HS es contagiosa? No
Muchas personas viven con HS durante años antes de ser diagnosticadas.
También llamado acné inverso, el HS puede verse como granos y quistes de acné. Aunque no es acné. Aún así, cuando aparece HS por primera vez, algunas personas piensan que tienen granos en la axila, en la parte interna de los muslos o en el área de la ingle.
Sin tratamiento para la HS, esta afección de la piel puede empeorar. Pueden desarrollarse abscesos, que son bolsas de pus. Cuando un absceso se abre, sale sangre y pus. A medida que el absceso sana, generalmente se desarrolla una cicatriz.
Es posible que desarrolle más abscesos en la misma área. Si los abscesos y las cicatrices continúan apareciendo, se pueden formar túneles debajo de la piel. Estos túneles llenos de pus se llaman tractos sinusales.
Recibir tratamiento médico de un dermatólogo antes de que la HS empeore puede reducir los brotes y evitar que la HS se convierta en una enfermedad dolorosa que pueda causar discapacidad.
Como es posible que no hayas oído hablar de la HS, la HS puede manifestarse como acné, forúnculos y llagas, puede resultar difícil saber qué hacer. De hecho, cuando visitan a un dermatólogo por primera vez, muchos pacientes describen el motivo de su visita como uno o más de los siguientes:
Granos o llagas en las axilas
Un bulto o quiste en la axila.
Granos, quistes, bultos o forúnculos en el muslo
Quistes en la ingle
Si tienes alguno de estos signos y no has acudido a un dermatólogo, pide cita. Los dermatólogos se especializan en diagnosticar y tratar la piel y pueden decirle si tiene HS.
Muchas personas viven años con HS antes de ser diagnosticadas. Años de tener HS en la ingle pueden causar problemas para sentarse o caminar. La HS no tratada en las axilas puede dificultar el acceso a las cosas. Esto sucede cuando se desarrollan cicatrices, lo que puede limitar hasta dónde puede estirarse o doblarse.
Las personas que pasan años sin ser diagnosticadas pueden vivir con un dolor intenso. Pueden desarrollar heridas que tardan en sanar o no sanan.
Para aliviar el dolor y cuidar sus heridas, suelen acudir a la sala de urgencias (ER). Según un estudio realizado en Canadá, algunas personas regresan a urgencias 10 o más veces antes de que les diagnostiquen HS. Por eso es importante consultar a un dermatólogo certificado.
La hidradenitis supurativa:
● NO es una enfermedad de transmisión sexual
● NO causado por piel sucia
● NO contagioso
● NO acné
¿La HS es más común en personas de raza negra?
Si vives en los Estados Unidos y eres una mujer afroamericana o birracial de entre 30 y 39 años, tienes un mayor riesgo de desarrollar HS que otros estadounidenses.
Las investigaciones muestran que los negros desarrollan esta enfermedad con más frecuencia que las personas de otras razas. En un estudio de 2017, los investigadores encontraron que por cada 100.000 afroamericanos, 296 tenían HS.
Otros estudios han encontrado que la HS es más común en mujeres que en hombres. Las investigaciones muestran que al menos tres veces más mujeres que hombres desarrollan HS.
¿Puede HS matarte?
La HS puede ser dolorosa. Sin tratamiento, puede causar cicatrices que dificultan el movimiento. Sin embargo, la HS rara vez pone en peligro la vida. El único momento en el que la HS puede poner en peligro la vida es cuando alguien desarrolla una infección grave. El tratamiento y los cuidados personales para la HS pueden ayudar a prevenir una infección potencialmente mortal.
Los dermatólogos están capacitados para reconocer la HS
Para el ojo experto de un dermatólogo, existen diferencias entre la HS y otras afecciones como el acné y los forúnculos. Los dermatólogos reciben la formación necesaria para detectar estas diferencias.
Con un diagnóstico preciso y un tratamiento adecuado para la HS, usted puede:
Evitar que la HS empeore
Aliviar el dolor
Mejorar la cicatrización de heridas
Tratar una infección, que puede desarrollarse si tiene una herida abierta.
La investigación ha dado lugar a muchos avances en el tratamiento en los últimos años.
Los avances en la investigación de la HS han llevado a una mejor comprensión de esta enfermedad y a un mejor tratamiento para la HS.
Hoy en día, muchos pacientes reciben un plan de tratamiento personalizado según sus necesidades. Un plan de tratamiento puede incluir:
Un plan de cuidado de la piel
Medicamento
Un procedimiento que se puede realizar en el consultorio de su dermatólogo, como drenar o eliminar un bulto doloroso.
Tratamiento para la infección
Cuidado de heridas
Control de dolor
Consejos de cuidado personal
¿Existe una cura para la HS?
La HS no se puede curar, pero el tratamiento puede controlar la enfermedad. El tratamiento puede prevenir una nueva HS y tratar la HS existente. Esto significa que HS no tiene por qué impedirle vivir la vida que desea vivir.
¿Por qué acudir a un dermatólogo?
Los dermatólogos son los médicos que suelen diagnosticar y tratar la HS. Cuando consultes a un dermatólogo por HS, tu dermatólogo creará un plan de tratamiento adaptado a sus necesidades y vigilará de cerca tu salud. Las personas con HS tienen un mayor riesgo de desarrollar algunas afecciones de salud, como artritis, diabetes y enfermedades cardíacas.
Por esta razón, los dermatólogos suelen trabajar en estrecha colaboración con otros médicos. Hacerlo te ayudará a obtener la atención que necesitas.
Tu dermatólogo también puede detectar signos de cáncer de piel en tu piel. Algunas personas con HS tienen un mayor riesgo de desarrollar un tipo común de cáncer de piel llamado carcinoma de células escamosas (CCE).
En las personas que tienen HS, este cáncer de piel tiende a desarrollarse en lugares inesperados, como alrededor del ano o en otras partes del área de la ingle.
Los dermatólogos son especialistas en cáncer de piel, por lo que pueden detectar signos de cáncer de piel a tiempo. Detectado a tiempo, el SCC es altamente tratable.
¿Cómo se ve HS?
Si crees que puedes tener HS, encontrarás imágenes de cómo se ve y aprenderás más sobre los síntomas en: Hidradenitis supurativa: signos y síntomas .
¿La Hidradenitis Supurativa es contagiosa?
La hidradenitis supurativa:
● NO es una enfermedad de transmisión sexual
● NO causado por piel sucia
● NO contagioso
● NO acné
● NO se puede prevenir
He tenido bultos en las axilas con anterioridad, ¿podría ser Hidradenitis Supurativa?
¿Cómo saber si tengo Hidradenitis Supurativa (HS)?
El diagnóstico se basa principalmente en una evaluación clínica. Si experimentas nódulos dolorosos recurrentes en áreas como las axilas, las ingles o las pompas, consulta a un médico. Un retraso en el diagnóstico puede provocar una forma más grave de la enfermedad, afectando tanto tu bienestar físico como emocional.
¿Te preguntas si podrías tener HS? Toma tu pluma o lápiz y responde el siguiente cuestionario para ver si debes consultar a un proveedor de atención médica para una evaluación clínica. Recuerda, este cuestionario no sustituye el asesoramiento médico profesional.
Preguntas
- ¿Sientes nódulos o protuberancias dolorosas recurrentes en áreas donde su piel se roza (por ejemplo, axi, ingles, pompas)?
- ¿Has notado algún absceso en la piel que suele reaparecer en las mismas áreas
- ¿Tienes túneles debajo de la piel que conectan con los nódulos?
- ¿Estos síntomas empeoran durante los cambios hormonales como la menstruación?
- ¿Has probado tratamientos de venta libre con poco o ningún éxito?
Puntuación
- 0-1 Sí: Es poco probable que tengas HS, pero si te preocupa, consulta a un médico.
- 2-3 Sí: Definitivamente debes consultar a un médico para una evaluación clínica.
- 4-5 Sí: Es muy probable que tengas HS. Consulta a un médico lo antes posible para conocer las opciones de diagnóstico y tratamiento.
¡No te culpes!, tu no causaste tu HS. Si bien aún se desconoce la causa exacta de la HS, se cree que el sistema inmunológico desempeña un papel en los síntomas que experimentas, como bultos dolorosos y heridas supurantes. Ten en cuenta que la HS también puede estar asociada con otras afecciones, llamadas comorbilidades. Por eso es importante acercarte a un médico que tenga experiencia en el tratamiento de enfermedades inflamatorias y que comprenda la historia de la HS.
La historia de Ana con Hidradenitis Supurativa
Mi nombre es Ana, soy HS Warrior y creadora de HS HOPE CLUB. Tengo 34 años 💪🏻 vivo con Hidradenitis Supurativa (HS) desde los 11 años. 🙃
Como muchos de ustedes, o tal vez sus amigos y familiares, inicialmente pensé que los bultos en mis axilas eran sólo una cuestión de la pubertad o causados por una navaja de afeitar. No lo sabía, mi relación con mis axilas nunca volvería a ser la misma. 😔
Cuando tenía alrededor de 15 años, el impacto mental y la vergüenza social de los brotes de HS comenzaron a pasarme factura. Recuerdo la humillación cuando se disparó una bengala en medio de mi clase de secundaria. 👩🏫
Me encargué de investigar mis síntomas en línea y descubrí la HS. Tenía esperanzas de recibir tratamiento. Sin embargo, los dermatólogos que visitamos tenían poco o ningún conocimiento sobre la afección, e incluso recurrieron a buscarla en Google durante las consultas. 💔
Avanzando rápidamente hasta los 34 años, con una dieta saludable, ejercicio y mucha paciencia, ahora estoy en remisión. 🌈 Todavía tengo brotes, pero son más manejables que durante mi adolescencia.
Lo que más recuerdo es la soledad y el sentimiento de incomprensión. 😢 Por eso creé HS HOPE CLUB, un blog con temática del universo 🌌. Es más que solo una comunidad; es una conexión cósmica de esperanza, curación y exploración. 🌠
No importa dónde te encuentres en este viaje, recuerda que eres amado y digno. 🌟 Estaré compartiendo publicaciones tanto en inglés como en español 🇲🇽🇺🇸, para que más podamos unirnos a la conversación. Tus historias, conocimientos y presencia hacen que esta comunidad brille como las estrellas. 🌟
Estoy emocionado de crecer junto a ti. Bienvenido a nuestra comunidad y recuerde, estamos todos juntos en esto. 🤝 Por un futuro lleno de comprensión, compasión e infinitas posibilidades. 🌈
Con amor cósmico,
Ana 💜✨ #HSHopeClub #HSCommunity #HSWarrior