Antes de comenzar a compartir contenido en este blog de HS Hope Club, me gustaría compartir con ustedes, mis queridos compañeros de esta enfermedad crónica y autoinmune, Hidradenitis Supurativa, mi "porqué".
Pero espera, para que sepas cómo llegué aquí, es necesario darte contexto.
El 7 de agosto de 2023, decidí comenzar mi blog personal sobre Hidradenitis Supurativa y le llamé HS Hope Club. Muy emocionada, diseñé mi logo, mi identidad de marca, compré el dominio en Google Domains y publiqué mi primer post: "Welcome/Bienvenidos".
Obviamente empecé con 0 seguidores, y poco a poco, el algoritmo de Instagram me fue mostrando cuentas para seguir. Así empecé a crear la comunidad de HS Hope Club y a encontrar a los HS Warriors de todo el mundo.
Recuerdo la emoción tan grande que sentí cuando llegué a 7 seguidores. ¡No lo podía creer! Y podrás decir, "esto no es nada, es muy poco", pero ponte en mis zapatos. Esta es la primera vez que me atrevo a hablar de una enfermedad con la que he batallado los últimos 20 años de mi vida. Y resulta que hay personas como yo, en todo el mundo, que buscan una comunidad y conectar.
Al momento de escribir esta entrada en mi journal, 24 de septiembre de 2023, ¡ya somos 160 HS Warriors en la cuenta de Instagram de HS Hope Club! Lo cual quiere decir que en tan solo 48 días crecimos un 31% TODOS LOS DÍAS. Y honestamente, siento cosquillas en mi corazón y mucha emoción por la comunidad tan bonita que estoy segura que vamos a crear juntos.
Así que antes que todo, gracias por estar aquí, gracias por no darte por vencido o vencida ante la adversidad. 💜💪🏻
✨ Paréntesis: (Y si caíste a este post por accidente y no sabes qué es la Hidradenitis Supurativa pero tú o tal vez un ser querido ha experimentado abscesos o granos a causa de vellos enterrados en la axila o entrepierna, da clic aquí para saber más acerca de esta condición común de la piel).
Recuerdo que cuando comencé HS Hope Club, en mi mente había decidido no mostrar mi rostro, porque "qué vergüenza" 😕 que alguien sepa que tengo esta enfermedad. Sin embargo, después de empezar a ver perfiles de otras mujeres y hombres que están pasando por lo mismo y se muestran auténticos en redes sociales, se sintió como un espacio seguro. 💜
Entonces, mi primer set de historias al publicar el post de bienvenida, fue justo contar un poco de mi historia. Publiqué una foto de mis axilas:
Y al final, una foto mía:
Al día de hoy, estas historias siguen destacadas en mi Instagram, te invito a seguirme para vivir conmigo el día a día de mi viaje con esta enfermedad.
Y justo ese mismo día, mi hermana me dijo: "¿Por qué subes esas historias?"
A lo cual respondí: "¿Por qué, qué tiene?"
"Pues es que para qué andas enseñando que tienes eso en la axila, o sea, ¿qué es lo que quieres que te digan o qué? Qué pena, o sea."
"Pues porque la gente tiene que conocer la enfermedad.", le respondí.
Terminó nuestra interacción ahí. 😔
✨ Y ahí nació mi manifiesto. ✨
¿Por qué empecé mi blog de Hidradenitis Supurativa? ¿Por qué fundé HS Hope Club? ¿Por qué enseñé las fotos de mis axilas afectadas con cicatrices?
💜 Lo hago por mi yo de 11 años, que creía que estas dolorosas "bolas" eran producto de la pubertad y tenía que improvisar respuestas si por error alzaba el brazo con una blusa de tirantes. "Es que me corté con el rastrillo", "es que se me encarnó un vellito", cuando no tenía idea de qué era lo que estaba pasando en mi cuerpo, ni por qué dolía tanto, ni por qué no se iba.
💜 Lo hago por mi yo de 15 años, que después de 4 años de dolor, pus y cicatrices, se le ocurrió abrir Google y buscar "abscesos de grasa en las axilas". Y encontró foros y blogs donde, con lágrimas en los ojos, leyó "Hidrosadenitis Supurativa" (así también se le conoce a la Hidradenitis Supurativa). Con lágrimas en los ojos de leer todos los testimonios de personas que están pasando por lo mismo, algunos con casos leves, otros con casos muy graves en donde, además de la enfermedad, también tienen cuadros severos de depresión. Recuerdo que no paraba de llorar; era un sentimiento extraño. Por primera vez en mi vida, sabía qué era lo que pasaba con mi cuerpo, pero al mismo tiempo descubrí que era una enfermedad incurable y que toda mi vida tendría que vivir con ella.
💜 Lo hago por mi yo de 16 años, que en la preparatoria tuvo que salir corriendo del salón de clases hacia el baño al escuchar que sus compañeros decían: "Huele horrible, ¿qué es eso?" Para descubrir que su absceso había reventado y estaba lleno de pus y sangre. Yo no sabía cómo cuidar o limpiar mis heridas. Recuerdo que me quedé encerrada en el baño hasta que todos se fueron.
💜 Lo hago por mi yo de 17 años, que después de encontrar el nombre de su enfermedad, corrió con su papá y emocionada le dijo: "¡Papá, ya sé lo que tengo!" Y le pidió que la llevara al dermatólogo. Nuestra sorpresa fue descubrir la ignorancia y completo desinterés que la ciencia y el personal médico tenían hacia esta enfermedad. Descubrir que la dermatóloga no conocía la enfermedad, después de mostrarle mi axila y contarle mis síntomas, se quedó simplemente sin palabras. Solo se dio la media vuelta y comenzó a buscar libros. Mi papá y yo nos mirábamos de reojo, desconcertados, perplejos y, sobre todo, como diciendo: "¿Qué hago aquí?" Cuando al fin encontró el libro que buscaba, lo comenzó a hojear. Todavía sin mencionar una palabra, todo eso tomó alrededor de 20 minutos en su consultorio, muy oscuro, por cierto. Seguía hojeando, cuando el desconcierto nos ganó, mi papá le dio las gracias y ella nos pidió disculpas, porque "si había escuchado de esa enfermedad pero no tenía ningún tratamiento que ofrecer". Y así comenzó nuestra peregrinación con infinidad de dermatólogos, médicos generales, tratando de buscar una cura o, por lo menos, algo que detuviera los brotes de abscesos de grasa en mis axilas e ingle. Nada, completo desconocimiento y falta de empatía.
Algún médico recuerdo que me recetó baños de agua de azufre (eran unas perlas azules), antibióticos y cremas. De esa experiencia, lo que más se quedó en mí fueron dos cosas: 1) que la rutina no funcionó para nada y 2) que tenía un costo de 10,000 pesos mexicanos al mes, lo cual era incosteable para mí a los 16 años, como estudiante y mientras mis papás pasaban dificultades económicas.
La mamá de una amiga es enfermera y me llevó con un cirujano plástico. El cirujano me dijo que no me podía operar porque no había garantía de que la enfermedad no volviera a brotar y, además, perdería movilidad en mis brazos y no los podría abrir, como un pollo.
💜 Lo hago por todas las noches que, durante la adolescencia, llorando de dolor, me preguntaba: "¿Por qué yo?", "¿Alguien me podrá amar así?", "¿Me quedaré sola por siempre?", "¿Qué voy a hacer cuando quiera tener intimidad?".
💜 Lo hago por mi yo de 33 años, que con la esperanza de encontrar un tratamiento cayó con un charlatán que le propuso un tratamiento de 30,000 pesos mexicanos cada tres semanas para inyectar células madre. Meses después, fue noticia mundial que estos tratamientos no tienen ninguna evidencia científica de curar o prevenir ninguna enfermedad. Afortunadamente, no tenía esa cantidad en ese momento y solo me despojé de 10,000. Las células madre las extrajo de mis rodillas y las inyectó en mi rostro, cráneo y axilas. Aunque yo no pedí ningún tratamiento facial, me sentí forzada, estafada y violentada. El dolor de la rodilla duró 2 semanas, porque para extraer la sangre te hacen una punción en el hueso. Salí del "innovador tratamiento" cojeando y con una bolsa con 10 tubos de sangre para usarlos como "mascarilla" en axilas o rostro. Lo usé una vez, me dio mucho asco y esos tubos siguen en mi refrigerador porque no sé cómo desecharlos.
💜 Lo hago por la comunidad de habla hispana, porque la mayoría de los recursos científicos o serios acerca de la Hidradenitis Supurativa están en inglés y las personas que hablan español necesitan saber, necesitan informarse. Es una comunidad que debe ser atendida, cuidada y procurada. El acceso a la salud y la información no debe discriminar de acuerdo con tu ubicación geográfica, porque esta enfermedad no lo hace. Y la ignorancia solo se puede vencer con información científica y veraz.
💜 Lo hago por todas las niñas de 11 años que comienzan a ver abscesos en partes de su cuerpo y no entienden qué está pasando. Lo hago para que sepan que no hay nada malo con ellas, que esto es simplemente otra enfermedad y que no están solas. Lo hago para que no tengan que sentir la vergüenza, la confusión y el aislamiento que yo sentí. Para que puedan tener una comunidad y recursos que yo no tuve. Para que entiendan que no son "sucias" ni "malas", que no están solas en este viaje. Lo hago para que encuentren el valor de hablar, buscar ayuda y no dejar que esta condición defina quiénes son. Lo hago para que entiendan que, aunque esto será parte de sus vidas para siempre, hay formas de gestionarlo. Hay maneras de detener los brotes de abscesos durante largos periodos de tiempo, y es posible vivir una vida feliz y plena a pesar de tener Hidradenitis Supurativa.
💜 Lo hago por todas las personas que han sido ignoradas por el sistema de salud, que han sido víctimas de charlatanes, que han sido víctimas de la ignorancia y la falta de empatía de los médicos.
💜 Lo hago por todos los que han tenido que esconder su dolor detrás de una sonrisa, por los que han tenido que inventar excusas para evitar situaciones incómodas, y por los que han tenido que soportar miradas de juicio o comentarios insensibles.
💜 Lo hago por mi yo de 34 años (tiempo presente), quien no se ha dado por rendida, y decidí buscar nuevamente “Tratamientos para la Hidradenitis Supurativa 2023”, y descubrí que ya hay fundaciones, estudios, hospitales, empresas, influencers, grupos de facebook, TedX Talks, videos de YouTube, podcasts y una comunidad de miles y miles de personas compartiendo sus historias alrededor de la enfermedad, aún no hay una cura, pero hay tratamientos, y mientras más personas alcen la voz, la esperanza se hace más grande.
💜 Y lo más importante, lo hago por mí. Porque cada palabra que escribo, cada historia que comparto, es una forma de sanar, de aceptar y de avanzar. Es mi forma de decir: "Estoy aquí, mi existencia es válida, merezco respeto y amor y no estoy sola".
Esos es lo que me motivó a comenzar con este espacio, HS Hope Club.
Ahora si, ya me conoces, bienvenido al viaje. Y si, obvio, escribo esto con lágrimas en los ojitos de emoción, y con tres abscesos estratégicamente esparcidos, ja ja, uno en la axila derecha, otro en la ingle y otro en la mera rayita de la pompa, espero que tu te encuentres muy bien, y nos seguimos leyendo, esto apenas comienza.
Gracias por estar aquí y si gustas apoyar mi proyecto te invito a visitar la tienda, diseñé unas playeras padrísimas y súper cómodas para portes tu estatus de guerrera y guerrero orgullosa(o).
🙋🏽♀️ Ana Pao, fundadora de HS Hope Club.
